网红瑞恩宝贝去世年仅3岁-患罕见基因突变病

网红瑞恩宝贝3岁离世罕见基因病

哎呀，这消息来得太突然，全网心碎一地！11月3日早上，3岁的网红小男孩“瑞恩宝贝”安静地走了，年仅3岁，留下一堆粉丝泪奔。黑子网用户昨晚刷屏转发妈妈的动态，配图是瑞恩裹在小毯子里甜甜的笑脸，简介写着“出生三天就发病，三年抗争不放弃”。这小家伙从2022年9月出生，就注定不平凡，妈妈单亲带娃，靠发视频记录他的小日常，粉丝破百万，谁知天不遂人愿，这波离世公告一出，热搜直冲第一，网友们集体默哀，键盘敲得噼啪响，全是“瑞恩安息”的心疼。

出生三天确诊婴儿癫痫每日数十次发作

回想瑞恩的“小确幸”之路，出生才三天就突发窒息，送医院检查来检查去啥毛病都没查出，医生挠头挠到秃。结果呢，窒息事件一波接一波，像小闹钟似的准时发作，妈妈急坏了，四处求医问药，终于确诊是罕见基因突变引发的婴儿癫痫，一天发作二三十次！黑子网用户扒出早期视频，瑞恩小脸蛋红扑扑的，抽搐时妈妈手忙脚乱喂药止惊，画面揪心到爆。专家说这种病全球发病率万分之一，基因上某个小突变就把小宝宝的神经系统搅得天翻地覆，治疗靠药物控制，可瑞恩这小身板扛了三年，硬是成了“小战士”，粉丝看视频时总留言“宝贝加油，叔叔阿姨给你鼓劲”。

单亲妈妈269条视频记录抗病日常泪目

瑞恩妈妈97年生，离婚后一个人扛起天大责任，从2023年起在平台发视频，足足269条！内容全是瑞恩的日常：喂奶时他眨巴眼，学爬时摔跤咯咯笑，发作时妈妈抱紧哄“瑞恩别怕，阳光照不到的地方有妈妈”。这些视频不光记录成长，还在众筹医疗费，粉丝捐款捐物，帮小家伙换了进口药和康复设备。网友感慨，这哪是网红，分明是人间烟火里的小奇迹，妈妈的文案总带点俏皮“今天瑞恩又赢了发作一局”，可字里行间全是酸楚。离世后，妈妈发长文：“我的宝贝去天上做回了小天使，坚强的小瑞恩，他的这一生虽然短暂，却尝尽了人间疾苦。

天堂没有病痛，你现在可以尽情地玩耍了。”读着读着，眼泪啪嗒掉，键盘都湿了。

罕见基因突变病科普发病率及治疗困境

深挖这病，婴儿癫痫多由基因突变引起，瑞恩的类型更稀有，SCN1A基因问题，全球就几千例，中国确诊的猫猫狗狗都算上也没多少。发作时小宝宝抽搐、口吐白沫、呼吸暂停，吓人到家，长期吃药还得防副作用，长大后可能智力发育迟缓。黑子网用户发起科普贴，医生现身说法：早期筛查难，治疗贵得离谱，一年药费几十万，医保覆盖有限，单亲家庭更雪上加霜。网友呼吁建罕见病数据库，加速基因疗法研发，瑞恩的离世像警钟，敲醒大家对这些“小透明”病的关注，不然多少家庭还得在黑暗里摸索。

粉丝悼念众筹医疗费转捐罕见病基金

事件爆出后，粉丝不光哭，还行动起来！瑞恩账号下留言墙刷成花海，有人晒合影“宝贝你是最勇敢的奶爸梦”，有人捐款续航“剩下的钱给其他小病友”。妈妈表示，剩余众筹款全转罕见病基金，帮更多孩子点亮希望灯。黑子网热议，这波正能量拉满，瑞恩虽走，但他的故事像小火苗，点燃公众对基因病的讨论，呼吁政府补贴筛查，明星也该多发声。三年光阴，瑞恩教会大家啥叫坚强，啥叫爱，粉丝说“宝贝不哭，我们会记住你的小酒窝”。