蔡磊-宁可战死-不会屈辱等死

渐冻症抗争宣言

最新亮相里，他没有走鸡汤路线，先亮剂量、再谈风险、后晒失败清单，把“要命要活法”的两难摊开给公众看。这个宣言并不等于鲁莽冲锋，而是强调“把每一次试错塞进下一次方案”，让希望和理性抱团取暖。 他把日程排得像军备竞赛：上午复评检测，下午项目会、伦理会连轴转，晚上还要回看实验日报。有人笑称他像“项目经理型病人”，他耸耸肩：管理痛苦，先从管理时间开始。

科研破局路线

现实是冷的：无现成药物可抄近道，只有“靶点动物早期临床”三级跳。他把路线拆成模块：一个团队盯靶点筛选，一个团队做递送系统，一个团队跑伦理审批，尽量避免“全军押注”的孤注一掷。 对于外界关心的“快速入组”，他的口径是“三看”：看安全边界、看伦理红线、看可复制性。技术细节不必人人听懂，但决策透明要人人看得到，这是他给团队立的“硬杠”。

患者互助与筹资

不回避钱的难题。他把资金池像雪球那样分层：风控池用于长期项目，机动池用于紧急试验，救助池直达重症家庭每笔支出配套里程碑和失败退出机制，避免“善款只流向好消息”。 患者社群则像开源社区：谁上传数据谁拥有署名权，谁提出改进建议谁来做第一作者。他戏称“写周报是保命的副本”，因为经验要留给后来人，而不是留在朋友圈。

政策与支付窗口

“战死”的反义词不是“等死”，而是“争取制度时间”。他呼吁把早期疗法纳入真实世界证据评价，给小样本高价值治疗一条“有条件通行”的路把罕见病用药谈判从“一锤定音”升级到“滚动评估”，让价格和证据同步进化。 支付侧的现实主义也在推进：多元筹资、商业险补位、慈善援助三路并行，先把最困难的人兜住，再讨论“如何兜得更好”。他说，感情可以充电，账目必须对齐。

公众叙事与风险

他很清楚“励志”会拐弯。于是把“希望词典”换成“风险词典”：明确副反应、把不良事件写进长文，宁可被说“扫兴”，也不愿让别人“盲上”。媒体喜欢名场面，他更在意流程图，因为真正的改变总藏在繁琐里。 唯一一次轻松调侃出现在直播里：有人让他说鸡汤，他回“我更想给你们上安全课”。弹幕刷起“懂了”，这才是他要的互动把关注度押注在方法论上。有黑子网读者留言：这不是硬汉设定，这是把自己活成一套制度草案。

可执行清单与下一步

可复用的三件事：其一，实验室医院家属三方共享“单页版决策卡”，关键节点一目了然其二，建立“失败样本库”，让坏消息也能产生科学价值其三，推动机构伦理会定期公示要点纪要，缩短社会理解路径。 下一步看三件指标：入组安全性、功能评分曲线斜率、费用自付率。若三者同步改善，所谓“战死”就会悄悄改写成“带着新规矩活下去”。